Sanremo, arte e cura nella Giornata delle Malattie Rare: in Neurologia una mostra permanente dedicata alla miastenia gravis

Nel reparto di Neurologia Territoriale, all’ospedale “Borea” di Sanremo, la Giornata delle Malattie Rare è stata segnata da un gesto semplice e, proprio per questo, potente: l’inaugurazione di una mostra permanente di pittura costruita attorno alle opere di Mario Zunino, paziente affetto da miastenia gravis. I quadri, donati al reparto, vengono dedicati anche all’Associazione Italiana Miastenia (AIM), che in provincia di Imperia ha una sede presso Asl 1. L’iniziativa mette in scena un messaggio che in sanità, spesso, si fatica a raccontare: la malattia non cancella l’identità, può diventare linguaggio, testimonianza, forma di resilienza; e l’arte, quando nasce da un’esperienza di cura, smette di essere decorazione e diventa relazione.

L’inaugurazione ha avuto un valore dichiaratamente simbolico: sensibilizzare sulle malattie rare e riconoscere nell’espressione artistica una possibilità di rinascita, un modo per restituire voce a chi, nella quotidianità della patologia cronica, si misura con limiti che non sempre sono visibili.

Un centro che integra ospedale e territorio: presa in carico continuativa in un’area complessa

La S.C. Neurologia Territoriale di Asl 1, diretta dal dottor Fabio Della Cava, segue un numero importante di pazienti con miastenia gravis provenienti dall’intera provincia. Il punto qualificante è il modello organizzativo: un’integrazione tra Day Hospital, ambulatori specialistici e territorio, con una presa in carico continuativa e personalizzata. In un’area come l’imperiese, dove la logistica incide sui tempi di accesso e sulla possibilità di spostarsi, la prossimità assistenziale non è un concetto astratto: determina aderenza alle terapie, monitoraggio, gestione degli effetti collaterali, capacità di intervenire rapidamente nelle fasi di instabilità.

Questa impostazione, oltre al profilo clinico, ha un impatto umano: riduce la solitudine che spesso accompagna le malattie rare, perché crea un riferimento riconoscibile, costante, raggiungibile.

Miastenia gravis: che cos’è, come si manifesta, perché le nuove terapie cambiano la prospettiva

La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara della giunzione neuromuscolare. Il sistema immunitario produce anticorpi contro elementi essenziali della trasmissione tra nervo e muscolo (in particolare i recettori dell’acetilcolina o MuSK), con conseguenze tipiche: affaticabilità marcata e debolezza che tende a peggiorare nel corso della giornata. Possono essere coinvolti i muscoli oculari, quelli “bulbari” legati a deglutizione e fonazione, i muscoli respiratori e gli arti; l’andamento è spesso fluttuante, con ricadute significative su autonomia personale e vita lavorativa.

Negli ultimi anni, però, il quadro terapeutico è cambiato in modo sostanziale. Alle strategie immunosoppressive tradizionali si sono affiancati trattamenti mirati che agiscono selettivamente sui meccanismi immunologici alla base della patologia, migliorando stabilità clinica e qualità di vita anche in forme più complesse. La possibilità di proporre opzioni avanzate in un contesto territoriale è un passaggio culturale, oltre che sanitario: significa evitare che l’accesso all’innovazione dipenda soltanto dalla vicinanza a grandi poli metropolitani.

AIM Liguria in provincia di Imperia: un presidio di supporto nato nel 2025

Dal giugno 2025 è attiva in provincia di Imperia la Sezione Ligure dell’Associazione Italiana Miastenia (AIM), con sede presso Asl 1. La nascita del presidio è legata all’impegno di Romina Labartino, che ha promosso un punto di riferimento stabile per pazienti e famiglie. Il ruolo dell’associazione, in un ambito come quello delle malattie rare, è tutt’altro che accessorio: supporto, informazione corretta, dialogo con le istituzioni sanitarie, sensibilizzazione, accompagnamento nel percorso di cura.

All’inaugurazione erano presenti il coordinatore di Area Asl 1 Marino Anfosso, il direttore della Neurologia Territoriale Fabio Della Cava, l’assessore del Comune di Sanremo Silvana Ormea, il paziente e pittore Mario Zunino, la referente AIM Liguria Romina Labartino e il personale sanitario del reparto. La mostra, da oggi, resta lì: non come ornamento, ma come traccia quotidiana di un’alleanza possibile tra cura, comunità e dignità della persona.